Celle que

On est en 2018. Les années ont du sens pour chacun. Pour moi, le retour du 8 dans les unités, c’est la fin d’une grande boucle de dix ans pendant lesquels tout a changé.

En 2008, j’ai été titularisée, j’ai pris mon poste au Petit Collège de la Rive Droite du Fleuve Sans Eau, j’ai dû arrêter de me cacher derrière l’étiquette « stagiaire », derrière ma tutrice, derrière les deux autres collègues profdocs en poste avec moi dans mon bahut provisoire, j’ai dû assumer un CDI où j’exerçais seule, avec une Chef qui m’attendait au tournant, demandait à être convaincue, acceptait de l’être d’ailleurs, répondre aux attentes de collègues qui voulaient pouvoir utiliser le CDI comme outil de travail et partager ce travail avec une profdoc, répondre aux attentes des élèves qui voulaient un CDI vivant mais qui ne le formalisaient pas ainsi, répondre à mes propres exigences qui étaient sans doute les plus lourdes de toutes.

En 2008, jusqu’en juin, j’ai bossé à être titularisé, j’ai entériné mon choix de vie professionnelle, pour une bonne partie de ma vie, jusqu’à ma retraite ou ma reconversion, sans n’avoir aucune plan de reconversion.

En 2008, ma grand-mère est morte. Elle n’était plus en bonne santé depuis longtemps mais elle n’était pas mourante non plus. Elle s’est senti mal, a été hospitalisée, a perdu connaissance, puis elle est morte. En quelques jours. Il y a encore un trou béant là où elle occupait tant de place. Sa mort, c’est aussi la première que j’assumais en tant qu’adulte. M’absenter de mon travail, voyager seule, en urgence, retrouver la famille là-bas, analyser à toute vitesse tout ce qui se passait dans ma tête ces jours-là, comprendre comment dire au revoir à elle mais aussi à toute une part de ma vie, un appartement que j’ai toujours connu, tous les lieux qu’il n’y aurait plus de raison que je fréquente, ne pas ma laisser porter par les autres, par mes parents, mon oncle, pour trop en tout cas. Partir à la Capitale, sans billet de retour. C’était étrange. Cette mort a été un choc. Une rupture.

En 2008, on était installés dans notre appartement depuis pas si longtemps puisqu’on avait posé nos cartons en septembre 2007. Celuiquim’accompagne apprenait à vivre sans sa mère. Moi, je désapprenais à vivre seule. Nous deux, on apprenait à vivre ensemble.

En 2008, finalement, j’ai dû définitivement devenir adulte. Autant que je puisse l’être, je suppose.

En 2008, j’ai aussi fait ma première crise d’épilepsie. J’étais loin de le nommer ainsi, il a fallu de longs mois avant un diagnostique. Surtout que cette crise est restée isolée pendant un moment. C’était en novembre, je crois. Je n’ai jamais noté la date. J’étais seule chez moi. J’ai appelé Celuiquej’aime, qui était en virée avec Le Prince des Quenouilles. L’autre plaisantait, croyant que je ne l’entendais pas. Je me souviens « Dis lui de péter un coup, ça la détendra ». Peut-être qu’il savait que je l’entendais, réflexion faite.

Peut-être que c’est là que se loge pas mal de choses, dans cette première crise absolument pas prise au sérieux, par ces deux mecs rigolant alors que je tremblais. Ils ne me voyaient pas. Est-ce que si Celuiquej’aime avait été là, s’il m’avait vu, s’était inquiété, cela aurait changé quelque chose ? Peut-être.

La vérité c’est que cette épilepsie, j’en ai fait mon problème, que je dois gérer seule. Je m’en suis propulser responsable, je m’excuse et m’en veux quand elle impacte les autres. Je n’arrive pas, même pas loin de dix ans après la première crise, même pas loin de dix ans après le diagnostique, à la mettre à sa place : une maladie.

Je suis malade. Je ne me vois pas malade.

C’est là que je dois en venir, c’est ça que je dois écrire, ce pour quoi j’ai ouvert l’ordinateur. Mon psy m’a demandé pourquoi, ce qui me faisait peur, qu’est-ce que je n’admettais pas. Je peux dire « je suis malade », je peux l’écrire. Mais je ne l’ai pas réellement intégré, reçu, accepté.

Pourquoi ? Je résiste.

Pourquoi ? J’ai envie de dire que c’est en partie la faute des autres. Celuiquej’aime, mes parents, mes proches. On ne me voit pas comme malade. Quand je fais une crise maintenant, j’ai la sensation d’agacer Celuiquej’aime. « Encore un moment gâché », une sortie, une soirée, un restau, un ciné… Je le lis sur son visage. Les autres ? Je ne sais pas depuis quand on ne m’a pas demandé des nouvelles de mon épilepsie, de mon traitement. « On », j’entends mes parents, en particulier. Mais pas qu’eux. Les proches.

Mon psy dit qu’ils ne peuvent pas me voir malade si moi-même je ne me sens pas l’être, si je continue d’envoyer l’image de quelqu’un qui va bien. Il a raison, ça ne peut pas être juste la faute des autres. Alors pourquoi je résiste ?

Parce que je n’ai pas envie d’être cette personne handicapée par une maladie. Parce que, c’est bien léger comparé à des tas de maladies, de blessures, de handicape, mais une épilepsie, même dans la forme légère de la mienne, c’est handicapant. Ça suppose de prendre un traitement quotidien, de ne pas me pousser trop loin dans la fatigue, de surveiller les moments de stress mais aussi les moments de détente.

Parce que je n’ai pas envie d’être cette compagne, cette mère, cette amie, qui ne peut pas. Qui ne peut pas aller au restaurant le soir, au cinéma, ailleurs, en étant sûre qu’elle ira bien. Qui ne peut pas garantir qu’elle ne se mettra pas à trembler, qu’elle ne gâchera pas tout.

Et pourtant, je le suis. Je m’interdis déjà ces situations « à risque ». J’essuie déjà des crises. Je le sais. Je n’en ai pas envie, mais je suis déjà cette personne là. La seule différence c’est que je m’autorise à l’oublier, de temps en temps.

Je ne sais pas comment m’y prendre, comment l’intégrer. J’ai la sensation que tant que rien ne vient de l’extérieur, je n’arriverais pas à le faire passer à l’intérieur mais si rien ne vient de moi, ça ne pourra pas m’être renvoyé de l’extérieur.

Je tourne donc en rond. Je cherche les clés. Je pensais qu’écrire m’aiderait un peu à les trouver. Et même pas. Tant pis, ça aura toujours servi à écrire. Donc à respirer.

11 réflexions sur “Celle que

  1. Je n’ai tellement rien à apporter en répondant.. J’aurais pu l’écrire cet article, avec les mêmes mots (concernant tout ce que j’évite, les conséquences et beaucoup de mon entourage, aussi). Je n’ai pas trouvé le déclic et j’ai du mal à dire ou même écrire « je suis malade ». Alors vraiment, je n’ai rien à apporter en répondant. C’est un peu rude, de n’avoir rien à apporter. Cela pourrait au moins servir à ça.
    Je compatis fortement, tu sais.. et je t’embrasse fort.

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  2. J’ai énormément à te dire sur cet article, tu vas être étonnée 😉
    Pour une fois je ne suis pas tellement d’accord avec ton psy. Je crois pourtant beaucoup au pouvoir des mots et du « dire ». Ecrire ou dire « je suis malade » c’est résumer l’entièreté de son être à sa maladie, or tu es tellement plus que ça. Tu es Lizly, compagne de J, maman de E, prof doc, heureuse certains jours, en colère d’autres, bavarde ou timide, liseuse, amoureuse, tendre, sensible et drôle, et je vais m’arrêter là sinon la liste serait trop longue. Et tu as une épilepsie. Elle est là, elle impacte beaucoup ta vie et tes décisions je ne le nie pas, mais elle ne te résume pas. Pour moi tu es même tout le reste avant ça. C’est pour ça que tu ne l’as pas intégré, reçu, accepté je crois 🙂 Pourquoi, tu ne « te vois pas malade ». Et je trouve ça très sain, tu as tellement plus à offrir que ça.
    Après pour les « autres » … ils sont peut-être absents aussi parce que comme tu l’écris toi même, « tu en as fait ton problème que tu dois gérer seule ». Personne ne pourra la gérer pour toi c’est certain, personne ne pourra prendre les médicaments. Mais je crois quand même au partage et au dire, même si tout le monde ne sera pas forcément réceptif (j’avoue, je pense à tes parents). Notamment avec J., mais aussi avec tes ami(e)s, avec moi. Dire « j’ai vu ma neuro aujourd’hui et elle m’a dit ci et ça » comme quand tu racontes ta journée de boulot, sans forcément attendre un retour hyper pointu mais rendre ça visible, régulier, ne pas hésiter à le mettre sur le tapis au lieu de le garder uniquement pour toi.
    (Et tu es sûre de ce que tu lis dans le regard de J. ? Je crois vraiment qu’une conversation franche là dessus te serait bénéfique)
    Mais par dessus tout, je ne crois pas, que tu aimerais être vue comme malade par ton entourage :-*
    Tournée de bisous pour toi !
    (Je ne dis pas « je suis malade », je préfère « j’ai une maladie »)

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    • Il y a mille choses dans ton commentaire et <3 <3 <3 avant tout le reste.
      Mon psy ne veut pas que je me résume à cela. On essaie, ensemble, de trouver des réponses à cette colère qui m'habite à chaque crise et s'installe de plus en plus longtemps sur les jours qui suivent. Accepter que j'ai une maladie (tu notes, j'ai corrigé ^^), c'est une réponse à cette colère.
      Je parle, moins que tu ne le lis sur les réseaux sociaux, mais tout de même, de mes rendez-vous neuro et même psy. Les dernières fois, j'ai fait garder Peanuts, à chaque fois ma neuro, qui a connu mes parents dans une autre vie, me donne le bonjour à leur faire passer que je transmets systématiquement. Mais voilà, c'est dit et ça passe, pas de réactions particulières. J, c'est compliqué, tant de choses l'énervent et l'agacent depuis un moment, et en parler en fait partie alors je fais part petits bouts, un peu par ci, un peu par là, quand il veut bien discuter. Je me vexe aussi très vite sur le sujet, selon ce qu'on peut dire, alors il faut prendre les choses avec des pincettes.
      Je ne veux pas, tu as raison, être vue comme malade, mais j'ai aussi besoin de savoir que c'est pris en compte…
      En tout cas, j'aime me voir dans tes yeux, ma précieuse amie.

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      • Je comprend mieux … (et je note que tu as corrigé ;-) )
        Je comprends beaucoup ton besoin que cela soit pris en compte par les autres, je l’ai vécu et c’est vrai que c’est essentiel, j’ai de la chance je le sais, d’avoir quelques personnes autour de moi qui le prennent énormément en compte (mais pas ma famille comme quoi …) et qui le font de manière très délicate. Mais en t’écrivant je réalise que ce sont ceux (peu nombreux) à qui j’ai dit les choses sans fard, sans minimiser, sans vouloir rester forte envers et contre tout. J’espère que tu obtiendras cela de certains des tiens, dans des temps peut-être plus propices qu’actuellement.

        Après je vais parler pour moi, avec toutes les limites énormes que ça comporte, mais ma colère moi elle vient beaucoup de mon sentiment d’impuissance, de ne faire que « subir » quand je suis dans le dur, de me sentir trahie par ce corps avec qui je dois bien composer et à qui j’en veux de me lâcher pile à tel moment en me disant qu’il aurait pu attendre (alors que si j’étais honnête avec moi même une semaine plus tard ça ne m’aurait pas plus arrangé, ça ne m’arrange jamais) (et que c’est un organisme, pas un être pensant). Et aussi de l’injustice qu’il y a à être malade parce que dans 98% des cas on n’a rien fait pour ça. Je comprends la nécessité d’accepter sa maladie (hu hu) et de ne pas laisser la colère t’envahir (et se retourner contre toi, surtout) mais je ne crois pas qu’on puisse jamais accepter complètement sa maladie, je le vois avec mes patients que je considère souvent comme de vrais sages sur ce chemin là, sans guérison pas de paix complète. Une paix partielle oui, bienfaisante, qui permet d’être heureux la plupart du temps mais il y aura toujours des jours où ça reviendra en pleine figure. Du coup nous enjoindre à accepter pleinement, je trouve ça malhonnête.
        Et je reste persuadée que cette colère trouve une grande part dans une guérison qu’on t’a annoncé et qui ne vient pas.

        Je t’aime mon amie douce.

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        • J’ajoute que beaucoup de mes proches ont compris grâce à des choses qui ne venaient pas de moi, la théorie des cuillères a été une énorme claque pour pas mal d’entre eux, peut-être que quelque chose de similaire pourrait t’aider (je n’ai rien de précis à te conseiller mais on pourrait peut-être chercher ?).

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    • (parenthèse vocabulaire)
      J’ai vu une vidéo de communication non violente où on proposait de passer un quart d’heure de conversation sans utiliser le verbe « être » pour parler de soi ou des autres. C’est très éclairant sur la manière dont on colle des étiquettes, à soi ou aux autres, qui peuvent finir par poser des soucis… Quand j’y réfléchis, je me dis que le changement de boulot m’aurait posé moins de problèmes si je n’avais pas passé des années à dire « je suis [mon métier]. »

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